艾米丽·格里菲斯想做一个切除子宫的手术,即子宫切除术。26岁,没有孩子,她知道这是一个很大的进步。但是子宫内膜异位症,外部和子宫腺肌病,外部已经离开了她的家,在衰弱的疼痛中,无法看到作为母亲的未来。现在,她只是梦想着能够独立散步。但她说,由于她的年龄,她一直无法找到一位会讨论该手术的临床医生。来自卡马森希尔的艾米丽说:“医生们正忙于为我未来可能想要的孩子提前做计划,看不到我现在的位置。”。
艾米丽的症状始于12岁,经期疼痛沉重,以至于她缺课并贫血。她说全科医生告诉她疼痛是正常的。“他们会说这都是我的想法,我只是想离开学校,”她说。Emily在21岁时因败血症昏倒后被诊断出患有子宫内膜异位症。她被转介到加的夫的一家专科中心,但她说等待的时间太长了,以至于她的家人自费进行了私人手术。
Emily一直无法见到英国国家医疗服务体系的专家,她说她已经记不清她见过的私人临床医生了,她觉得医疗服务“没有支持”。子宫切除术会使艾米丽不孕,并导致更年期,这反过来又会增加她患骨质疏松症、心脏病和痴呆症的风险。然而,在过去的三年里,她每月都要注射化学药物以诱导更年期,暂停月经以缓解症状。扫描显示,这导致她的骨密度恶化。“子宫切除术不能治愈子宫内膜异位症,但可以治疗子宫腺肌病,”
她说,并补充说,她23岁时接受了额外的诊断。“尽管这是一大步,但当我真的很挣扎的时候,我可能会去散散步……但目前我被困在一个非常黑暗的地方。”子宫切除术是一种恢复时间较长的大型手术,只有在侵入性较小的治疗后才考虑。它的目的是治疗影响女性生殖系统的健康问题。全子宫切除术是手术切除子宫和子宫颈。在某些情况下,输卵管、卵巢、淋巴腺和阴道的一部分也可以被切除。
子宫腺肌病是一种子宫内膜开始生长到子宫壁肌肉中的疾病。它会导致经期疼痛和大出血,以及盆腔疼痛、腹胀和性交时的疼痛。子宫内膜异位症是指与子宫内膜中的细胞相似的细胞在身体的其他部位生长。当这些贴片破裂并出血但无法离开你的身体时,就会出现症状。子宫内膜异位症目前广泛存在于艾米丽的卵巢、子宫、膀胱和部分肠道。她的更年期症状也很严重,但激素替代疗法(HRT)使她的子宫内膜异位症恶化。
由于病例的复杂性,Emily需要一位子宫内膜异位症专家来进行子宫切除术,因为这也涉及子宫内膜异位的切除。子宫切除术被NICE列为子宫内膜异位症和子宫腺肌病的多种治疗选择之一。英国子宫内膜异位症专家表示,子宫切除术不能保证疼痛和症状完全消失,但“重要的是要记住,最终的选择是你的——是你的身体”。艾米丽说,这种情绪与她自己的经历不符。她说:“我真的不认为女性有自由选择自己的身体。”。
“有人告诉我,如果我安定下来,‘你可能想和你丈夫生个孩子’——那只是提前计划,不知道我现在在哪里。“基本上,生育能力已经远远高于我的任何疾病和我所经历的一切。”艾米丽说,她被建议保持化学诱导的更年期,尝试避孕药或抗抑郁药,以及“跑步、普拉提或瑜伽”。她说:“没有支撑,我无法行走,所以告诉我普拉提或跑步并不是最好的评论。”。艾米丽为提高人们对她所面临问题的认识所做的工作赢得了国王和威尔士王妃的认可。
她说:“我有一些非常棒的机会……这让我一直抱有希望。”。目前,威尔士在斯旺西和卡迪夫有两个经过认证的英国国家医疗服务体系子宫内膜异位症中心。斯旺西的中心目前不接受来自卫生委员会地区以外的患者,而卡迪夫表示,“在适当的情况下”会考虑外部转诊。每个卫生委员会都有子宫内膜异位症护士来支持患者,但居住在Hywel Dda卫生委员会地区的Emily表示,漫长的等待意味着她别无选择,只能寻求私人护理。
艾米丽说:“到目前为止,已经有两次私人资助的手术,可能还会有一次。”。后续护理和建议也是有代价的。她说:“目前,英国国家医疗服务体系中没有人会监视我,所以这确实成为了一个永无止境的资金和寻找合适人选的循环。”。“如果你有疑问,也许他们开的某种药物不适合我,这总是要付出代价的,你不能简单地打电话给他们看看。
“我明白,当你有私人护理时,你会选择这条路,但如果英国国家医疗服务体系也没有帮助,那么就别无选择。”Plaid Cymru的社会正义和平等发言人Sioned Williams在向当地Senedd(MS)成员提出Emily的案件后得知了这一情况。威廉姆斯女士说:“威尔士单位在实施妇女健康计划方面进展太慢。”。“像艾米丽这样的子宫内膜异位症患者只想被倾听和相信,这不应该要求太多。”
威尔士单位发言人表示,已将妇女健康作为“一个关键优先事项”,并将于12月公布一项为期10年的妇女健康计划。他们说:“由威尔士有史以来第一位女性健康临床负责人领导的女性健康网络已经建立,旨在改善子宫内膜异位症的护理、治疗和支持。”。“卫生委员会负责提供服务,我们在每个卫生委员会内都资助了专门的子宫内膜异位症护士。”