这篇文章是“健康公平创新：解决方案”的一部分，这是一份独立编辑的特别报告，由武田药品提供财务支持。许多到尤金·杨心脏科诊所就诊的患者追溯到印度、中国、韩国和东南亚多个地区。他的诊所在西雅图，那里是科技产业的中心，有成千上万的移民工人居住。杨亲眼看到，这些群体中的每个人如何面临心脏病的风险，以及他们的典型生活方式如何不同。然而，尽管他们的文化和背景不同，但这些患者却被与其他社区的人合并到一个类别中：
亚裔美国人、夏威夷土著和太平洋岛民，或简称AANHPI。因此，杨和他的同事开展了一项研究，研究社会压力因素如何影响他所治疗的亚裔美国人社区的心脏健康。研究人员分析了食品不安全、医疗延误和生活在不紧密或安全的社区等压力因素。然后，他们将这些问题与中国人、菲律宾人和印度裔成年人中心脏病的风险因素相关联。其他亚裔社区被汇总到一个类别中。
支持科学新闻
如果您喜欢这篇文章，请考虑通过订阅来支持我们屡获殊荣的新闻报道。通过购买订阅，您是在帮助确保关于塑造我们今天世界的发现和想法的影响力故事的未来。最近完成的研究表明，相同的压力因素在不同种族的人身上表现不同。总的来说，经历更多社会压力的人睡眠质量较差，锻炼困难，使用更多尼古丁—所有这些因素都与更高的心脏病患病率相关。但这些群体之间出现了差异。
在华裔美国人中，高压力与糖尿病风险增加有关，而在菲律宾成年人中则与高血压有关。印度裔在承受社会压力的情况下最有可能经历睡眠不佳和身体活动不足。“社会健康决定因素对不同亚裔亚群的影响存在显著差异，承认这种差异是帮助医生更适当地制定干预措施的第一步”，杨说。几十年来，这样的细微差别几乎对科学家、临床医生和政策制定者来说是不可见的。
1997年美国人口普查中定义的单一AANHPI类别，至今广泛用于医院以及州和国家的健康数据库。研究人员和政策制定者使用这些数据来评估疾病率和人们的健康需求，并决定如何配置资源。但AANHPI类别掩盖了丰富的多样性。该组中的人具有来自50多个国家的祖先关系。他们总共讲100多种语言，生活方式极为多样，对他们的健康风险产生不同影响，并代表多样的遗传背景。他们还是美国增长最快的种族和民族少数群体。
通过汇总他们的数据，研究人员最终得到了一个杂烩，模糊了特定人群的健康需求或健康风险。杨说：“当你把所有人合并在一起时，你就看不到可能存在的重要差异。”现在，由倡导者、研究人员和社区组织者主导的努力—大多数来自AANHPI社区—正在为数据公平和更好的健康铺平道路。
部分受到COVID大流行期间汇总数据掩盖鲜明健康差异的启发，研究人员开始研究特定AANHPI群体的疾病风险，如太平洋岛民、南亚和越南人群体。他们发现，以社区特定的方式分解数据可以让他们在不与生物学混为一谈的情况下使用种族和族裔信息。政策制定者也在迎头赶上，使用特定于各个社区的数据来更好地了解如何分配资源和更有效地进行沟通。
这些努力正在改善AANHPI健康结果，纽约大学朗格尼医学中心的流行病学家斯特拉·易说。近年来，分解AANHPI数据有助于医疗保健专业人士提高乙型肝炎疫苗接种率，减少COVID和野火对夏威夷社区造成的破坏，并确定更好的饮食策略，以帮助南亚社区降低心脏病风险。“这很令人兴奋，”易说。
Tellie（Chantelle）Matagi出生于犹他州医院托儿所，她是个八磅六盎司的20英寸新生儿喜悦，但她的身份在医疗系统中消失了。在医院表格上，萨摩亚血统的Matagi被标记为亚洲人，这个类别模糊了种族界限，以至于使它们变得无意义。
在COVID大流行初期，她是夏威夷卫生部下属的太平洋岛民工作组负责人，称这条记录令她父母感到困扰，也令医院的亚洲员工感到不安，他们认识到这么多人被混为一谈的不合逻辑。2022年，Matagi辞职以解决自己的健康问题。她患有糖尿病和高血压，医生建议她只需减肥。但由于她熟悉这门学科并知道汇总数据掩盖了她的萨摩亚血统，她意识到他们无法了解她的真正健康风险。“我知道我没有被看到，”她说。
过多地合并数据模糊了人们生活的现实。例如，汇总的情况下，亚裔美国人中的癌症死亡风险比白人低约40%。但分解数据揭示了重要的模式。在AANHPI群体中，肺癌是越南、老挝和查莫罗（马里亚纳群岛的祖籍）男性的首要癌症诊断，结直肠癌则在老挝、苗族和柬埔寨男性中最高。当数据被汇总时，这些细微差别消失了。“一个群体看起来比实际情况更好，另一个群体看起来比实际情况更差，而且你不能再依赖这些估计值，”
夏威夷大学的医学博士约瑟夫·卡霍洛库拉说。“这是无稽之谈。这不是好的科学，然而人们已经这样做了几十年。”这是因为几十年来，联邦和州的健康数据库仅为研究人员提供了高空视角。早期的努力以更大的细节分析人口数据失败了，因为每个群体的人太少。这一努力引发了担忧，尽管这些健康相关数据样本中包含的人应该保持匿名，但人数太少，他们可能会很容易被识别出来。
另一方面，针对AANHPI健康的研究资金有限—2019年的一项研究报告称，在过去25年里，所有国家卫生研究院对临床研究的资金中，只有0.17%用于专注于AANHPI社区的项目。这部分是因为更广泛地对亚裔美国人进行“模范少数人”的刻板印象，即每个人都被认为受过良好教育、经济安全且普遍健康。
模范少数人这一陈词滥调说明了基于种族的假设如何能使科学研究产生偏见，罗伯特沃德·约翰逊基金会的项目经理蒂娜·考说。“重要的是让人们认识到，系统性种族主义实际上是导致我们未能分解数据的原因。”由于支持他们工作的NIH资金如此之少，科学家们一直在努力打破模范少数人迷思。“这就像一只你走不出的仓鼠轮”，考说。
考第一次在大学本科心理学课程中遇到了这个循环，该课程关于文化和种族如何塑造一个人的行为和社会规范感知。她对此非常着迷，试图更深入地研究亚裔美国人的经历，但她找不到数据。考继续坚持，在研究生院重新讨论了这一话题，但她说找资金“几乎是不可能的”。从那时起，她说：“我一直在推动收集有关亚裔美国人数据的任务。”考的父母是定居在费城的韩国移民，他们经营着一家便利店。
即使是青少年时期的考也能看出，父母的辛劳工作、语言问题和社会孤立给他们的身心带来了重大影响。他们的生活完全不像模范少数人。“我能看到他们每天面临的挑战，但除了‘看看他们多么努力工作’的框架，没有人真正谈论这件事，”她说。考的父母经历的社会压力是经济和文化的，这两者都可能影响一个人的健康。语言障碍、种族主义、移民到新国家后饮食的变化以及移民的动机—无论是为了攻读研究生学位还是逃避冲突—都可能累积。
这些因素无关疾病的生物学基础，但它们决定了一个人或社区需要什么资源来实现良好的健康。当研究人员理解社会因素与人们健康的联系时，他们可以开始设计量身定制的解决方案。食物是一个明显的例子。在美国，南亚社区的心脏病发病率不成比例地高—常常用饮食来解释这一现象。旧金山加州大学的临床医生阿尔卡·卡纳亚说，研究人员通常使用基于西方饮食的标准问题列表来采集关于饮食习惯的详细信息，这不能代表全球的美食。
有关“健康”食品构成的建议也基于西方饮食的研究。“你必须具体考虑人们可能在吃什么以及他们可能如何烹饪它。不准确的测量方式只会给你无用的数据”，卡纳亚说。在过去的十年中，卡纳亚和其他研究人员开展了一项针对生活在美国的南亚人的心脏健康研究，名为MASALA（美国的南亚动脉粥样硬化介质）。它包括一个食物频率问卷，列出了许多南亚食品，如豆壳（咸味蛋糕）、桑巴尔（扁豆炖）、蒸鱼、羊肉咖喱和流行的小吃。
去年，研究人员分析了近900名参与者的饮食，确定了与“南亚地中海式饮食”相关的食物—这种饮食富含新鲜蔬菜、水果、鱼类、豆类和豆科植物。他们发现食用这些食物较多的人群在这一群体中的心脏病和糖尿病风险较低。这些数据可以帮助临床医生更有效地为患者提供建议，提供可能更容易遵循的饮食解决方案，而不是强迫他们遵循更西方的生活方式，卡纳亚解释说。
在COVID大流行最严重的时期，在夏威夷，使用更细致的社区数据被证明是一种救命策略。州卫生部门的传染病团队在2020年初专注于控制病毒的传播。但科学家们“用纯粹生物学的视角看待这个问题，而不是理解什么使人们处于风险之中”，夏威夷州卫生部门的流行病学家约书亚·昆特说。“社会因素的准确测量非常重要”。为了收集这些数据，昆特与马塔吉和夏威夷大学的医学博士卡霍洛库拉合作，成立了一支COVID调查小组。
该小组很快发现，无法确定哪个夏威夷土著和20多个太平洋岛民社区需要资源或这些资源是什么。现有的数据太稀少，无法为任何估计值提供依据。因此，团队开始记录具有更多细分人口统计信息的COVID死亡病例。当数据量太少以致于存在使个人可识别的风险时，团队将这些详细信息记录在数据库的单独部分，以确保较小社区的信息不会在一个集合中遗失，玛塔吉说。
这种方法不仅收集信息，还通过数小时的虚拟访问和电话交流与社区分享。在交流过程中，精心收集和储存的细节帮助社区在数海中看到自己的损失。没人能否认他们经历的破坏，也不会被一个不代表他们及其需求的数据库所最小化。这种策略在萨摩亚、马绍尔群岛和丘克（密克罗尼西亚的一部分）群体中特别有效，玛塔吉说，因为这三个太平洋岛民社区是受疾病影响最严重的。研究人员与每个社区合作，确定特定需求。
一些人需要安全的地方让健康的家庭成员与染疫者隔离，一些人想要更多的食物或医疗资源，其他人则希望寻求一种方式来维护社交联系，或者在COVID预防措施期间通过在线方式参加宗教集会。同样的方法也帮助团队在夏威夷大火之后定制护理，识别像食物、住所和药物这样的具体需求。其方法自此被世界卫生组织认定为减少健康差异的一种有效途径。识别社区的需求并适当地满足它们，可以使一系列传染病变得更易管理。
在21世纪初的纽约市，常规乙型肝炎疫苗接种仅限于儿童。在成年人中，该病毒通常被视作性传播疾病(STI)，检测和治疗主要在艾滋病诊所提供。然而，由于来源国的高度流行率，乙型肝炎在亚裔美国移民中很常见。家庭中，病毒通过日常接触，如分享餐具，或者在分娩过程从母亲传给孩子。这些成年人不太可能在STI诊所就医。
当时，研究人员报告说，亚裔美国人中的乙型肝炎发病率比非西班牙裔白人高大约50倍，而肝癌（感染造成的常见后果）的发病率则高几倍。2003年，纽约大学的研究人员与城市的社区组织者、政客和临床医生合作，帮助解决这一差异。联盟的工作帮助确立了单靠STI诊所筛查无法消除这一问题，因为“亚裔美国移民成年人不会感到那里是值得去的地方”，纽约大学朗格尼医学中心的流行病学家西蒙娜·权说，她在几年前加入了该项工作。
“这些社区非常不同”，权说，“健康优先事项不同”。西方的社会规范以及有偏见的认知无意间推动了乙型肝炎的健康结果。N.Y.U.团队帮助市单位实施以社区为基础的项目，并在初级保健诊所和社区组织中提供成人疫苗接种。认识到传染病不仅仅由病毒感染率驱动，还有社会常规是人们选择治疗的原因，是降低乙型肝炎传播的关键。
昆特警告说，在应用种族和族裔数据时，研究人员和政策制定者应谨慎，不应仅仅将人们的健康与这些因素混为一谈。无论是否合并数据，种族和族裔始终是影响健康的社会和文化因素的简单表现。但是，他说，分解数据可以“帮助我们超越种族，以更有意义和更有帮助的方式谈论种族问题。”创建社区特定解决方案的努力是“真正推动差异拨盘”的因素，马塔吉说。
现在，经过州和社区级别研究的成功，政策制定者正在启动更大规模的研究并投资更多资金，以期更好地理解在AANHPI伞下的不同群体的健康。去年，白宫宣布了一项优先考虑AANHPI社区公平的全国性努力，今年早些时候，国家心肺血液研究所启动了一项大型流行病学研究，旨在了解这些人口的健康趋势。这个为期七年的项目名为“美国亚裔和太平洋岛民社区的多种族观察研究”
（MOSAAIC)，旨在追踪10000名与不同AANHPI亚群体相关的人的健康。卡纳亚说，一大挑战将是找出数据可以多细节化的程度—做到在数据匿名化的同时保持足够的细节以识别有意义的趋势，但又不至于增加太多选项以致长名单让参与者筋疲力尽。建立种族和族裔的新类别可能似乎与确保医学和医疗公平并摆脱种族偏见的努力相矛盾。但如果做得正确，这些努力可以是互补的。
“有一种趋势是不去谈论种族，我认为如果这是出于想忽视问题而来的，这将带来很大的风险”，昆特说。“我们需要跨越所有人口统计因素的统计数据，以便找出我们是否正在建立一个更加公正和公平的社会。”