新加坡南洋理工大学(NTU Singapore)李光前医学院(LKCMedicine)建立了一个患者和护理人员网络,他们将与该学院的研究人员和教育工作者合作,共同创建和提供医学研究和教育项目。这个名为“开放之声”的网络是新加坡医学院中第一个此类网络。这是NTU LKCMedicine以整体和全面的方式将患者和公众参与医学研究和教育的更广泛努力的一部分。

这样一个网络将确保LKCMedicine的研究能够应对患者面临的挑战,并通过将患者观点纳入关键活动来优化研究,包括制定研究重点、设计和实施研究和临床试验。它还将加强学校培养新一代高效医生的使命,这些医生也是富有同情心的沟通者。迄今为止,OPEN Voices有40名来自各行各业、年龄和种族的患者合作伙伴。这些患者伴侣的健康状况多种多样,从癌症、糖尿病到湿疹和痴呆症。网络中还包括护理人员和健康个体。

NTU高级副校长(健康与生命科学)兼LKCMedicine院长Joseph Sung教授表示:“患者和公众参与研究的方法在英国和加拿大等国家已经确立,但在亚洲仍然相对较新。NTU LKCMedicticine作为新加坡第一所建立开放之声的医学院,率先让患者和公众作为医学研究和教育的合作伙伴参与进来,希望鼓励新加坡和亚洲患者参与的发展,并为以患者为中心的医疗保健的进步做出贡献。”

NTU LKCMedicine研究副院长Sanjay Chotirmall副教授补充道:“研究人员和临床医生经常从专业和专家的角度处理医疗保健问题,因此可能会忽视对患者、护理人员和其他公众成员重要的某些方面。与OPEN Voices的患者合作伙伴合作将帮助研究人员根据现实世界的经验确定研究方向,从而提高研究结果的整体相关性、影响力和应用性。”

这些将患者和公众声音纳入研究和教育的努力将由LKCMedicine的患者参与办公室(OPEN)领导。OPEN由一个在患者和公众参与医学研究和教育方面拥有丰富经验和专业知识的团队领导。该团队将开发系统的方法,使学校的研究人员和教育工作者能够让患者和公众参与研究和教育项目。此外,OPEN将为其患者合作伙伴提供研究伦理、研究沟通和传达患者观点的培训机会。

目标是让OPEN Voices的患者合作伙伴参与学校的医学研究和教育,与研究人员共同撰写期刊文章和参加会议,并在LKCMedicine的本科和博士教学期间作为共同教育者积极参与。有关OPEN Voices的更多信息,请参阅附件。

加强研究人员和患者合作伙伴之间的合作
这些鼓励患者和公众参与的努力建立在学校现有的患者和公众对研究项目的参与文化之上,如新加坡生命健康研究(HELIOS)和肺健康学术呼吸倡议(TARIPH),研究参与者定期了解研究结果。随着开放之声的引入,这种参与的性质将从被动转变为主动,患者和公众将作为合作者参与其中。

首先,OPEN Voices的患者合作伙伴将积极为即将到来的癌症筛查和家庭医学领域的研究项目做出贡献;医学中的人工智能;人口健康;肺健康;传染病;以及基因组医学中的生物伦理学。例如,作为癌症筛查项目的一部分,患者合作伙伴将为研究方案设计、研究材料的开发和审查以及分享研究结果等方面做出贡献。

Ellil Mathiyan先生是癌症的双重幸存者,也是OPEN Voices的患者合作伙伴,他作为合作者加入了一个申请癌症筛查研究资助的团队——这个角色通常留给研究人员和临床医生。这意味着,如果资助申请成功,Mathiyan先生将被列为研究论文的合著者,并为研究设计和实施提供意见。Mathiyan先生说:“研究人员更重要的是找出对患者来说重要的是什么,而不是患者的问题是什么。

作为OPEN Voices的患者合作伙伴,我热衷于将我在患者权益倡导以及与临床环境中的其他患者和医疗保健专业人员互动方面的经验带给医学研究人员,并支持他们使他们的研究更加以患者为中心。”患者合作伙伴还将参与学校的EXCEL研究研讨会系列,提供与每次研讨会主题相关的患者观点,并成为与国际专家和研究人员进行研究对话的关键部分。有关研究项目的更多信息,请参阅附件。

加强NTU LKCMedicine对以人为本的护理的关注
OPEN Voices的患者合作伙伴也将作为联合教育者逐步参与LKCMedicine MBBS项目的实施。他们的参与延续了一项持续的长期战略,即让患者参与学校医疗培训的开发和提供。随着OPEN Voices的整合,医学生将继续深入了解患有慢性疾病或残疾的患者的需求、期望和经历。一个例子是针对二年级学生的长期患者项目模块。

在本模块中,每个学生都会被分配一名护理人员或一名慢性病患者,他/她将在一年内与他们互动并观察他们。LKCMedicine一直在与社区合作伙伴合作开发此模块。自8月新学年开始以来,学校一直在邀请OPEN Voices的患者合作伙伴作为额外资源。其中之一是Rae Mok女士,她的女儿患有罕见的染色体疾病。她也是患有慢性哮喘的母亲的主要照顾者。莫女士说:

“作为患有各种疾病的家庭成员的患者和护理人员,包括我患有先天性疾病的孩子,我坚信医学生需要从患者战胜疾病的角度开始他们的医学之旅,他们的行为会影响患者和护理者。通过OPEN Voices,我希望支持研究人员和医生发展以人为本的护理,确保未来的治疗首先承认我们是人,其次是我们的疾病。”